Hidup Sehat Dengan Penyakit Ginjal Oleh Pasien Dan Perawatan Pemberdayaan Mitra: Kesehatan Ginjal Untuk Semua Orang Di Mana Saja
Mar 16, 2022
Untuk informasi lebih lanjut silahkan hubungi:{0}}
Kamyar Kalantar‑Zadeh1dkk
Abstrak
Tinggal bersamakronisginjalpenyakit(CKD) dikaitkan dengan kesulitan bagi pasien dan mitra perawatan mereka. Memberdayakan pasien dan mitra perawatan mereka, termasuk anggota keluarga atau teman yang terlibat dalam perawatan mereka, dapat membantu meminimalkan beban dan konsekuensi dari gejala terkait CKD untuk memungkinkan partisipasi hidup. Ada kebutuhan untuk memperluas fokus untuk hidup dengan baik bersamaginjalpenyakitdan keterlibatan kembali dalam kehidupan, termasuk penekanan pada pasien yang memegang kendali. Komite Pengarah Bersama Hari Ginjal Sedunia (WKD) telah mendeklarasikan tahun 2021 sebagai tahun "Hidup dengan Baik denganGinjalPenyakit" untuk meningkatkan pendidikan dan kesadaran tentang tujuan penting pemberdayaan pasien dan partisipasi hidup. Hal ini memerlukan pengembangan dan penerapan ukuran hasil yang dilaporkan pasien yang divalidasi untuk menilai dan menangani bidang partisipasi hidup dalam perawatan rutin. Hal ini dapat didukung oleh badan pengatur sebagai metrik untuk perawatan berkualitas atau untuk mendukung klaim pelabelan untuk obat-obatan dan perangkat. Lembaga pendanaan dapat menetapkan panggilan yang ditargetkan untuk penelitian yang membahas prioritas pasien. Pasien denganginjalpenyakitdan pasangan perawatan mereka harus merasa didukung untuk hidup dengan baik melalui upaya bersama olehginjalpedulimasyarakat termasuk pada masa pandemi. Dalam program kesehatan secara keseluruhan untuk pasien penyakit ginjal, perlunya pencegahan harus ditegaskan kembali. Deteksi dini dengan program kesehatan yang berkepanjangan meskipunginjalpenyakit, setelah program pencegahan sekunder dan tersier yang efektif, harus dipromosikan. WKD 2021 terus menyerukan peningkatan kesadaran akan pentingnya tindakan pencegahan di seluruh populasi, profesional, dan pembuat kebijakan, yang berlaku untuk negara maju dan berkembang.
Kata kunciPemberdayaan pasien · Mitra perawatan · Negara berpenghasilan rendah-menengah · Kebijakan kesehatan
Prioritas pasien untuk hidup dengan baik: fokus pada partisipasi hidup
CKD, gejala yang terkait, dan pengobatannya termasuk obat-obatan, pembatasan diet dan cairan, danginjalterapi penggantian dapat mengganggu dan membatasi kehidupan sehari-hari, dan merusak kualitas hidup pasien dan anggota keluarganya secara keseluruhan. Akibatnya, ini juga dapat berdampak pada kepuasan pengobatan dan hasil klinis [1]. Meskipun demikian, beberapa dekade terakhir telah terlihat peningkatan terbatas dalam kualitas hidup orang dengan CKD [1]. Untuk memajukan penelitian, praktik, dan kebijakan, ada peningkatan kesadaran akan kebutuhan untuk mengidentifikasi dan menangani prioritas, nilai, dan tujuan pasien [1].
Beberapa regional dan globalginjalproyek kesehatan telah menjawab pertanyaan-pertanyaan penting ini termasuk Hasil Standar dalam Nefrologi (SONG) dengan lebih dari 9000 pasien, anggota keluarga, dan profesional kesehatan dari lebih dari 70 negara [2, 3]. Di semua tahap perawatan, termasukCKD, dialisis, dan transplantasi, anak-anak dan orang dewasa yang berpartisipasi dalam SONG dengan CKD secara konsisten memberikan prioritas yang lebih tinggi pada gejala dan dampak kehidupan daripada profesional kesehatan [2, 3]. Sebagai perbandingan, profesional kesehatan memberikan prioritas yang lebih tinggi untuk kematian dan rawat inap daripada pasien dan anggota keluarga. Hasil yang diprioritaskan pasien ditunjukkan pada Gambar. 1. Terlepas dari jenis penyakit ginjal atau tahap pengobatan, pasien ingin dapat hidup dengan baik, mempertahankan peran dan fungsi sosial mereka, melindungi beberapa kemiripan normal, dan memiliki rasa kontrol atas kesehatan dan kesejahteraan mereka. Partisipasi hidup, yang didefinisikan sebagai kemampuan untuk melakukan aktivitas hidup yang bermakna termasuk, tetapi tidak terbatas pada, pekerjaan, studi, tanggung jawab keluarga, perjalanan, olahraga, sosial, dan aktivitas rekreasi, ditetapkan sebagai hasil yang sangat penting di semua tahap pengobatan CKD. 1, 2]. Kutipan dari pasien dengan penyakit ginjal yang diberikan dalam Kotak 1 menunjukkan bagaimana partisipasi hidup mencerminkan kemampuan untuk hidup dengan baik dengan CKD [4]. Menurut Organisasi Kesehatan Dunia (WHO), partisipasi mengacu pada "keterlibatan dalam situasi kehidupan." [5] Konsep ini lebih spesifik daripada konstruksi kualitas hidup yang lebih luas. Partisipasi hidup menempatkan prioritas dan nilai hidup mereka yang terkena PGK dan keluarganya sebagai pusat pengambilan keputusan. Komite Pengarah Hari Ginjal Sedunia menyerukan dimasukkannya partisipasi hidup, fokus utama dalam perawatan pasien dengan CKD, untuk mencapai tujuan akhir hidup sehat dengan penyakit ginjal. Hal ini membutuhkan pengembangan dan penerapan ukuran hasil yang dilaporkan pasien yang divalidasi, yang dapat digunakan untuk menilai dan menangani bidang partisipasi hidup dalam perawatan rutin. Pemantauan partisipasi hidup dapat didukung oleh badan pengatur sebagai metrik untuk perawatan berkualitas atau untuk mendukung klaim pelabelan untuk obat-obatan dan perangkat. Lembaga pendanaan dapat menetapkan panggilan yang ditargetkan untuk penelitian yang membahas prioritas pasien, termasuk partisipasi hidup.
Pemberdayaan pasien, kemitraan, dan perubahan paradigma menuju pendekatan perawatan berbasis kekuatan
Pasien dengan CKD dan anggota keluarganya termasuk mitra perawatan harus diberdayakan untuk mencapai hasil kesehatan dan tujuan hidup yang bermakna dan penting bagi mereka. WHO mendefinisikan pemberdayaan pasien sebagai "suatu proses di mana orang mendapatkan kontrol yang lebih besar atas keputusan atau tindakan yang mempengaruhi kesehatan mereka," [6] yang mengharuskan pasien untuk memahami peran mereka, untuk memiliki pengetahuan untuk dapat terlibat dengan dokter dalam pengambilan keputusan bersama. membuat, keterampilan, dan dukungan untuk manajemen diri. Untuk pasien yang menerima dialisis, memahami alasan perubahan gaya hidup, memiliki akses ke bantuan praktis dan dukungan keluarga mendorong pemberdayaan pasien, sementara merasa terbatas dalam partisipasi hidup merusak rasa pemberdayaan mereka [7].
Komite Pengarah Hari Ginjal Sedunia mengadvokasi untuk memperkuat kemitraan dengan pasien dalam pengembangan, implementasi, dan evaluasi intervensi untuk praktik dan pengaturan kebijakan, yang memungkinkan pasien untuk hidup dengan baik dengan penyakit ginjal. Hal ini perlu didukung dengan komunikasi yang konsisten, mudah diakses, dan bermakna. Keterlibatan yang berarti dari pasien dan anggota keluarga di seluruh proses penelitian, mulai dari penetapan prioritas dan perencanaan penelitian hingga diseminasi dan implementasi, sekarang dianjurkan secara luas [8]. Ada juga upaya, seperti Inisiatif Kesehatan Ginjal, untuk melibatkan pasien dalam pengembangan obat dan perangkat untuk mendorong inovasi [9].
Kami mendesak untuk penekanan yang lebih besar pada pendekatan berbasis kekuatan sebagaimana diuraikan dalam Tabel 1, yang mencakup strategi untuk mendukung ketahanan pasien, memanfaatkan koneksi sosial, membangun kesadaran dan pengetahuan pasien, memfasilitasi akses ke dukungan, dan membangun kepercayaan diri dan kontrol dalam manajemen diri. Pendekatan berbasis kekuatan berbeda dengan model medis di mana penyakit kronis secara tradisional difokuskan pada patologi, masalah, dan kegagalan [10]. Sebaliknya, pendekatan berbasis kekuatan mengakui bahwa setiap individu memiliki kekuatan dan kemampuan untuk mengatasi masalah dan tantangan yang dihadapi, serta membutuhkan kolaborasi dan penanaman harapan, aspirasi, minat, dan nilai pasien.
Diperlukan upaya untuk memastikan bahwa bias struktural, diskriminasi, dan disparitas dalam sistem perawatan kesehatan juga perlu diidentifikasi, sehingga semua pasien diberi kesempatan untuk bersuara.
Peran mitra perawatan
Mitra perawatan sering merupakan pengasuh informal yang juga merupakan anggota keluarga pasien dengan CKD [11]. Mereka mungkin mengambil berbagai tanggung jawab termasuk mengkoordinasikan perawatan (termasuk transportasi ke janji), administrasi pengobatan termasuk obat-obatan, bantuan dialisis di rumah, dan mendukung manajemen diet. Pengasuh pasien dengan CKD telah melaporkan depresi, kelelahan, isolasi, dan juga kelelahan. Peran mitra perawatan semakin menjadi lebih penting dalam perawatan CKD mengingat kompleksitas tinggi dalam pilihan komunikatif dan terapeutik termasuk perluasan telemedicine di bawah pandemi COVID-19 dan mengingat tujuan untuk mencapai harapan hidup yang lebih tinggi dengan CKD [12 ]. Pengalaman merawat anggota keluarga yang sebagian tidak mampu dengan CKD progresif dapat mewakili beban substansial pada pasangan perawatan dan dapat berdampak pada dinamika keluarga. Tidak jarang, tujuan karir dan aspek pekerjaan dan waktu luang lainnya dari kehidupan pasangan perawatan terpengaruh karena kemitraan perawatan CKD, yang menyebabkan kelebihan beban dan kelelahan pasangan perawatan. Oleh karena itu, prinsip-prinsip partisipasi hidup yang disebutkan di atas perlu berlaku sama untuk mitra perawatan serta semua anggota keluarga dan teman yang terlibat dalam perawatan CKD.
Hidup dengan penyakit ginjal di daerah berpenghasilan rendah
Di negara-negara berpenghasilan rendah dan menengah-bawah (LICs dan LMICs) termasuk di Afrika sub-Sahara, Asia Tenggara, dan Amerika Latin, kemampuan pasien untuk mengelola sendiri atau mengatasi penyakit kronis bervariasi tetapi mungkin sering dipengaruhi oleh internal. faktor termasuk spiritualitas, sistem kepercayaan, dan religiusitas, dan faktor eksternal termasuk pengetahuan yang tepat tentang penyakit, kemiskinan, sistem dukungan keluarga, dan ketabahan dan jaringan hubungan sosial. Sistem pendukung yang terdiri dari penyedia layanan kesehatan dan pengasuh memainkan peran penting karena sebagian besar pasien bergantung pada mereka dalam membuat keputusan, dan untuk penyesuaian yang diperlukan dalam perilaku kesehatan mereka [13]. Di wilayah LIC, di mana sering terdapat jumlah dokter yang relatif rendah dan bahkan jumlah penyedia perawatan ginjal per populasi yang lebih rendah terutama di daerah pedesaan, pendekatan bertahap dapat melibatkan pemangku kepentingan lokal dan nasional termasuk organisasi non-pemerintah dan lembaga pemerintah dengan (1 ) memperluas pendidikan pasien ginjal di daerah pedesaan, (2) mengadaptasi teknologi telehealth jika memungkinkan
untuk mendidik pasien dan melatih penyedia perawatan ginjal komunitas lokal dan (3) menerapkan strategi retensi yang efektif untuk penyedia layanan kesehatan ginjal pedesaan termasuk mengadaptasi rencana karir dan insentif kompetitif setiap pasien dalam pengaturan sumber daya rendah hadir dalam tahap yang sangat terlambat yang perlu memulai dialisis darurat [14] . Sangat sedikit orang yang beruntung untuk menerima transplantasi ginjal dapat memperoleh kesempatan yang tak terlukiskan untuk hidup normal kembali, meskipun mahalnya biaya pengobatan imunosupresif di beberapa negara. Untuk beberapa pasien dan mitra perawatan di daerah berpenghasilan rendah, spiritualitas dan religiusitas dapat menimbulkan harapan, ketika sakit mereka diberi energi oleh antisipasi pemulihan kesehatan dan kesejahteraan spiritual. Bagi banyak pasien, memberi tahu mereka tentang diagnosis penyakit ginjal adalah pengalaman yang mengerikan baik bagi pasien (dan perawat) dan profesional kesehatan. Kebanyakan pasien datang ke dokter ginjal (biasanya dikenal sebagai "dokter ginjal" di banyak negara ini) dengan gentar dan ketakutan. Oleh karena itu, sangat bermanfaat untuk melihat kecemasan pasien menghilang setelah meyakinkannya tentang diagnosis kista ginjal sederhana, infeksi saluran kemih, batu ginjal sederhana, ginjal soliter, dll., yang tidak memerlukan tindakan ekstrem seperti terapi penggantian ginjal. Pasien yang didiagnosis dengan glomerulonefritis yang memiliki karakterisasi penyakit yang sesuai dari biopsi dan histologi ginjal; yang menerima terapi yang tepat dan mencapai remisi merasa lega dan sangat berterima kasih. Pasien senang untuk menghentikan dialisis setelah resolusi AKI atau akut pada CKD.
Banyak pasien CKD yang memiliki fungsi ginjal residual menghargai dipertahankan dalam keadaan yang relatif sehat dengan tindakan konservatif, tanpa dialisis. Mereka mengalami energi baru ketika anemia mereka segera dikoreksi menggunakan agen perangsang eritropoiesis. Mereka senang ketika edema perifer mereka sembuh dengan pengobatan. Bagi mereka yang menjalani hemodialisis pemeliharaan yang memiliki cerita menyedihkan dari kanulasi femoralis darurat, mereka menghargai pembangunan akses vaskular sementara atau permanen yang baik. Banyak pasien dalam pengaturan sumber daya rendah hadir dalam tahap yang sangat terlambat perlu memulai dialisis darurat. Pasien tetap bersyukur untuk bangun dari koma uremik atau pulih dari kejang berulang ketika mereka memulai dialisis.
Advokasi Hari Ginjal Sedunia 2021
Tema Hari Ginjal Sedunia 2021 dengan tema 'Living Well with Kidney Disease' sengaja dipilih dengan tujuan untuk mengarahkan lebih fokus pada rencana dan tindakan menuju pencapaian kesehatan yang berpusat pada pasien. "Kesehatan Ginjal untuk Semua Orang, Di Mana Saja" dengan penekanan pada kesehatan yang berpusat pada pasien harus menjadi kebijakan penting yang dapat berhasil dicapai jika pembuat kebijakan, ahli nefrologi, profesional perawatan kesehatan, pasien, dan mitra perawatan menempatkan ini dalam konteks perawatan yang komprehensif. Persyaratan keterlibatan pasien diperlukan. Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) pada tahun 2016 mengeluarkan dokumen penting tentang pemberdayaan pasien (WHO 2016): 'Keterlibatan pasien semakin diakui sebagai bagian integral dari perawatan kesehatan dan komponen penting dari layanan yang berpusat pada orang yang aman. Pasien yang terlibat lebih mampu membuat keputusan berdasarkan informasi tentang pilihan perawatan mereka. Selain itu, sumber daya mungkin lebih baik digunakan jika selaras dengan prioritas pasien dan ini sangat penting untuk keberlanjutan sistem kesehatan di seluruh dunia. Keterlibatan pasien juga dapat mendorong akuntabilitas dan pemahaman timbal balik antara pasien dan penyedia layanan kesehatan. Pasien yang mendapat informasi lebih mungkin merasa percaya diri untuk melaporkan pengalaman positif dan negatif dan telah meningkatkan kesesuaian dengan rencana manajemen perawatan yang disepakati bersama. Ini tidak hanya meningkatkan hasil kesehatan tetapi juga memajukan pembelajaran dan perbaikan sambil mengurangi efek samping.' Dalam ISN Community Film Event di World Congress of Nephrology (WCN) 20 (ISN Community Film Event 2020), ada baiknya melihat kutipan dalam film dari pasien: "Katakan. Saya akan lupa; Tunjukkan. Saya akan ingat ; Libatkan saya. Saya akan mengerti." Forum Kebijakan Ginjal Global ISN 2019 menyertakan pembicara pasien Nicki Scholes-Robertson dari Selandia Baru: 'Informasi dan perawatan pasien yang sesuai secara budaya dan sensitif sedang dilakukan di Selandia Baru untuk memerangi ketidakadilan dalam kesehatan ginjal, terutama di Maori dan komunitas kurang beruntung lainnya.'
Hari Ginjal Sedunia 2021 ingin mempromosikan kepada para pembuat kebijakan untuk meningkatkan fokus dan sumber daya pada program obat dan non-obat dalam meningkatkan kesehatan pasien. Contohnya termasuk pendanaan untuk agen perangsang eritropoiesis dan agen anti-pruritus untuk mengelola anemia dan gatal, masing-masing, hanya untuk beberapa nama [15, 16]. Terapi dialisis di rumah telah secara konsisten ditemukan untuk meningkatkan otonomi dan fleksibilitas pasien, kualitas hidup dengan cara yang hemat biaya, meningkatkan partisipasi hidup. Mempromosikan terapi dialisis di rumah harus dikaitkan dengan program 'dialisis yang dibantu' yang tepat untuk mengurangi kelelahan dan kelelahan pasien dan pasangan perawatan. Juga, contoh seperti program manajemen diri, terapi perilaku kognitif, dan terapi kelompok untuk mengelola depresi, kecemasan, dan insomnia harus dipromosikan sebelum beralih ke obat [17]. Prinsip kesetaraan mengakui bahwa orang yang berbeda dengan tingkat kerugian yang berbeda memerlukan pendekatan dan sumber daya yang berbeda untuk mencapai hasil kesehatan yang adil. Komunitas ginjal harus mendorong pedoman perawatan yang disesuaikan untuk populasi yang rentan dan kurang beruntung. Keterlibatan layanan primer dan dokter umum khususnya di LICs dan LMICs akan berguna dalam meningkatkan keterjangkauan dan akses ke layanan melalui sektor publik dalam membantu manajemen gejala pasien CKD dan meningkatkan kesehatan mereka. Dalam program kesehatan secara keseluruhan untuk pasien penyakit ginjal, perlunya pencegahan harus ditegaskan kembali. Deteksi dini dengan perjalanan kesehatan yang berkepanjangan meskipun ada penyakit ginjal, setelah program pencegahan sekunder yang efektif, harus dipromosikan [18]. Pencegahan perkembangan CKD dapat dicoba dengan gaya hidup dan modifikasi diet seperti diet rendah protein yang didominasi tumbuhan dan melalui farmakoterapi yang efektif termasuk pemberian inhibitor protein transport natrium-glukosa 2 (SGLT2) [19]. WKD 2021 terus menyerukan peningkatan kesadaran akan pentingnya tindakan pencegahan di seluruh populasi, profesional, dan pembuat kebijakan, yang berlaku untuk negara maju dan berkembang [18].
Kesimpulan
Strategi efektif untuk memberdayakan pasien dan mitra perawatan mereka berusaha untuk mengejar tujuan menyeluruh meminimalkan beban gejala terkait CKD untuk meningkatkan kepuasan pasien, kualitas hidup terkait kesehatan, dan partisipasi hidup. Tema Hari Ginjal Sedunia 2021 dengan tema 'Living Well with Kidney Disease" sengaja dipilih dengan tujuan untuk mengarahkan lebih fokus pada rencana dan tindakan menuju pencapaian patient-centered wellness. Tahun 2020 dan seterusnya, Komite Pengarah Hari Ginjal Sedunia telah mendeklarasikan tahun 2021 sebagai tahun “Living well with Kidney Disease” dalam upaya meningkatkan edukasi dan kesadaran akan pentingnya tujuan pengelolaan gejala yang efektif dan pemberdayaan pasien. Sedangkan Hari Ginjal Sedunia terus ditekankan pentingnya langkah-langkah efektif untuk mencegah penyakit ginjal dan perkembangannya [18], pasien dengan penyakit ginjal yang sudah ada sebelumnya dan pasangan perawatan mereka harus merasa didukung untuk hidup dengan baik melalui upaya bersama oleh komunitas perawatan ginjal dan pemangku kepentingan lainnya di seluruh dunia bahkan selama dunia yang menghancurkan pandemi seperti COVID- 19 yang dapat menguras banyak sumber daya [20]. Hidup baik dengan penyakit ginjal adalah hal yang tidak dapat dikompromi g tujuan semua yayasan ginjal, kelompok pasien, dan masyarakat profesional, di mana Perhimpunan Nefrologi Internasional dan Federasi Internasional Yayasan Ginjal Aliansi Ginjal Dunia berkomitmen setiap saat.
Kontribusi penulisSemua penulis berkontribusi sama pada konsepsi, persiapan, dan pengeditan naskah.
Deklarasi
Konflik kepentinganKK-Z. melaporkan honorarium dari Abbott, Abbvie, ACI Clinical, Akebia, Alexion, Amgen, Ardelyx, Astra-Zeneca, Aveo, BBraun, Cara Therapeutics, Chugai, Cytokinetics, Daiichi, DaVita, Fresenius, Genentech, Haymarket Media, Hospira, Kabi, Keryx, Kissei, Novartis, Pfizer, Regulus, Relypsa, Resverlogix, Dr. Schaer, Sandoz, Sanofi, Shire, Vifor, UpToDate, dan ZS-Pharma. PKTL melaporkan biaya pribadi dari Fibrinogen dan Astra-Zeneca. GS melaporkan biaya pribadi dari Multicare, Novartis, Sandoz, dan Astra-Zeneca. VL melaporkan dukungan nonfinansial dari Genesis Pharma. ET, LK, SL, IU, SA, AB, SD, TH, AH, RK, SK, MN, AP, dan AT menyatakan tidak ada benturan kepentingan.
Hak asasi manusia dan hewanArtikel ini tidak berisi penelitian apa pun dengan peserta manusia yang dilakukan oleh penulis mana pun.
Penjelasan dan persetujuanInformed consent tambahan diperoleh dari semua peserta individu yang informasi identitasnya disertakan dalam artikel ini.
Referensi
1.Tong A, Manns B, Wang AYM, Hemmelgarn B, Wheeler DC, Gill J, Tugwell P, Pecoits-Filho R, Crowe S, Harris T, Van Biesen W, Winkelmayer WC, Levin A, Thompson A, Perkovic V, Ju A, Gutman T, Bernier-Jean A, Viecelli AK, O'Lone E, Shen J, Josephson MA, Cho Y, Johnson DW, Sautenet B, Tonelli M, Craig JC, Investigator SIW. Menerapkan hasil inti pada penyakit ginjal: laporan lokakarya implementasi Hasil Standar dalam Nefrologi (SONG). Ginjal Int. 2018;94(6)::1053–68. https://doi.org/10.1016/j.kint.2018.08.018 (PMID PubMed: 30360959; PMCID: PMC6620755).
2. Carter SA, Gutman T, Logeman C, Cattran D, Lightstone L, Bagga A, Barbour SJ, Barratt J, Boletes J, Caster D, Coppo R, Fervenza FC, Floege J, Hladunewich M, Hogan JJ, Kitching AR, Lafayette RA, Malvar A, Radhakrishnan J, Rovin BH, Scholes-Robertson N, Trimarchi H, Zhang H, Azukaitis K, Cho Y, Viecelli AK, Dunn L, Harris D, Johnson DW, Kerr PG, Labor P, Ryan J, Shen JI, Ruiz L, Wang AY, Lee AHK, Fung S, Tong MK, Teixeira-Pinto A, Wilkie M, Alexander SI, Craig JC, Tong A, Investigator SG. Mengidentifikasi hasil penting untuk pasien dengan penyakit glomerulus dan pengasuh mereka. Clin J Am Soc Nephrol. 2020;15(5):673–84.
3.Hanson CS, Craig JC, Logeman C, Sinha A, Dart A, Eddy AA, Guha C, Gipson DS, Bockenhauer D, Yap HK, Groothoff J, Zapitelli M, Webb NJA, Alexander SI, Furth SL, Samuel S, Neu A, Viecelli AK, Ju A, Sharma A, Au EH, Desmond H, Shen JI, Manera KE, Azukaitis K, Dunn L, Carter SA, Gutman T, Cho Y, Walker A, Francis A, Sanchez-Kazi C, Kausman J, Pearl M, Benador N, Sahney S, Tong A, Penyelidik SO-Kcw. Menetapkan domain hasil inti pada penyakit ginjal pediatrik: laporan lokakarya konsensus Hasil Standar dalam Nefrologi-Anak dan Remaja (SONG-KIDS). Ginjal Int. 2020.
4. Gonzalez AM, Gutman T, Lopez-Vargas P, Anumudu S, Arce CM, Craig JC, Dunn L, Eckardt KU, Harris T, Levey AS, Lightstone L, Scholes-Robertson N, Shen JI, Teixeira-Pinto A, Wheeler DC, White D, Wilkie M, Jadoul M, Winkelmayer WC, Tong A. Prioritas pasien dan pengasuh untuk hasil di CKD: studi teknik kelompok nominal multinasional. Apakah J Kid Dis. 2020. https://doi. org/10.1053/j.ajkd.2020.03.022 (online sebelum cetak, doi. Pub- Med PMID).
5. Organisasi Kesehatan Dunia. Menuju bahasa umum untuk fungsi, disabilitas, dan kesehatan: ICF: klasifikasi internasional untuk fungsi, disabilitas, dan kesehatan. 2002. https://www. who.int/standards/classifications/international-classification-of-function-disability-and-health. Diakses 8 Maret 2021.
6. Organisasi Kesehatan Dunia. Glosarium promosi kesehatan. 1998. https://www.who.int/healthpromotion/about/HPR persen 20Glosarium persen 201998.pdf. Diakses 8 Maret 2021.
7. Baumgart A, Manera KE, Johnson DW, Craig JC, Shen JI, Ruiz L, Wang AY, Yip T, Fung SKS, Tong M, Lee A, Cho Y, Viecelli AK, Sautenet B, Teixeira-Pinto A, Brown EA, Brunier G, Dong J, Scholes-Robertson N, Dunning T, Mehrotra R, Naicker S, Pecoits-Filho R, Perl J, Wilkie M, Tong A. Arti pemberdayaan dalam dialisis peritoneal: kelompok fokus dengan pasien dan pengasuh. Transplantasi Nephrol Dial. 2020. https://doi.org/10. 1093/ndt/gfaa127 (PMID PubMed: 32712672).
8.PCORI. Nilai keterlibatan. 2018. https://www.pcori.org/about-us/our-programs/engagement/public-and-patient-engag ement/value-engagement. Diakses 1 September 2020.
9. Bonventre JV, Hurst FP, West M, Wu I, Roy-Chaudhury P, Sheldon M. Peta jalan teknologi untuk pendekatan inovatif untuk terapi penggantian ginjal: katalis untuk perubahan. Clin J Am Soc Nephrol. 2019;14(10):1539–47. https://doi.org/10. 2215/CJN.02570319 (PMID PubMed: 31562182; PMCID: PMC6777588).
10. Ibrahim N, Michail M, Callaghan P. Pendekatan berbasis kekuatan sebagai model pemberian layanan untuk penyakit mental yang parah: meta-analisis uji klinis. Psikiatri BMC. 2014;14:243. https://doi. org/10.1186/s12888-014-0243-6 (PMID PubMed: 25189400; PMCID: PMC4154523).
11. Parham R, Jacyna N, Hothi D, Marks SD, Holttum S, Camic
P. Pengembangan ukuran beban pengasuh pada penyakit ginjal kronis pediatrik: Skala Beban Pengasuh Ginjal Pediatrik. J Psikolog Kesehatan. 2014. https://doi.org/10.1177/13591 05314524971 (PMID PubMed: 24648321).
12. Subramanian L, Kirk R, Cuttitta T, Bryant N, Fox K, McCall M, Perry E, Swartz J, Restovic Y, Jeter A, Bernardo A, Robinson B, Perl J, Pisoni R, Perlman RL. Manajemen jarak jauh untuk dialisis peritoneal: studi kualitatif persepsi dan prioritas pasien, mitra perawatan, dan dokter di Amerika Serikat dan Inggris. Obat Ginjal 2019;1(6):354–65. https://doi. org/10.1016/j.xkme.2019.07.014 (PMID PubMed: 32734216; PMCID: PMC7380395).
13. Angwenyi V, Aantjes C, Kajumi M, De Man J, Criel B, Bunders-Allen J. Pasien mengalami manajemen diri dan strategi untuk menangani kondisi kronis di pedesaan Malawi. PLoS SATU. 2018;13(7):e0199977. https://doi.org/10.1371/journal.pone.01999 77 (PubMed PMID: 29965990; PMCID: PMC6028088).
14. Ulasi II, Ijoma CK. Besarnya penyakit ginjal kronis di Nigeria: situasi di rumah sakit pendidikan di Tenggara Nigeria. J Trop Med. 2010;2010:501957. https://doi.org/10.1155/2010/ 501957 (PubMed PMID: 20613945; PMCID: PMC2896838).
15.Spinowitz B, Pecoits-Filho R, Winkelmayer WC, Pergola PE, Rochette S, Thompson-Leduc P, Lefebvre P, Shafai G, Bozas A, Sanon M, Krasa HB. Ekonomi dan kualitas hidup beban anemia pada pasien dengan CKD pada dialisis: tinjauan sistematis. J Med Ekon. 2019;22(6)::593–604. https://doi.org/10.1080/13696 998.2019.1588738 (PMID PubMed: 30813807).
16.Sukul N, Speyer E, Tu C, Bieber BA, Li Y, Lopes AA, Asahi K, Mariani L, Laville M, Rayner HC, Stengel B, Robinson BM, Pisoni RL, Ckdopps dan Investigator CR. Pruritus dan hasil yang dilaporkan pasien pada CKD non-dialisis. Clin J Am Soc Nephrol. 2019;14(5):673–81. https://doi.org/10.2215/CJN.09600818 (Pub-Med PMID: 30975656; PMCID: PMC6500934).
17. Gregg LP, Hedayati SS. Intervensi farmakologis dan psikologis untuk pengobatan depresi pada pasien dengan penyakit ginjal. Curr Opin Nefrol Hipertensi. 2020;29(5):457–64. https://doi.org/10.1097/MNH.0000000000000629 (PMID PubMed: 32701597).
18. Li PK, Garcia-Garcia G, Lui SF, Andreoli S, Fung WW, Hradsky A, Kumaraswami L, Liakopoulos V, Rakhimova Z, Saadi G, Strani L, Ulasi I, Kalantar-Zadeh K, Hari Ginjal Sedunia Kemudi C Kesehatan ginjal untuk semua orang di mana saja-dari pencegahan hingga deteksi dan akses perawatan yang adil. Ginjal Int. 2020;97(2):226–32. https://doi.org/10.1016/j.kint.2019.12.002 (PMID PubMed: 31980067).